zaterdag 11 oktober 2014

Goed, beter, beperkt

“Een visie is als een olifant die het uitzicht belemmert” – Mark Rutte

Evenals de idioten in het programma van SBS6 geen flauw benul hebben hoe hun Utopia eruit moet komen te zien, heeft men ook buiten het hek moeite om te bepalen waar het heen moet. In de politiek hoor je weinig over hoe de wereld eruit zou moeten komen te zien, behalve dan dat we ‘sterker uit de crisis’ moeten komen. Daarna kijken we weer verder.

Ondanks dit gebrek aan richting, heeft het ministerie van onderwijs wel een duidelijke visie. Als we Jet Bussemakers mogen geloven moet Nederland namelijk hoger opgeleid worden, een gidsland voor Europa! Blijkbaar heeft men bij Utopia toch eerder een universiteit voor ogen, dan een sociale werkplaats. Logisch natuurlijk, op een universiteit lopen slechts hoogopgeleide mensen, die zich met nobele inborst bezig houden met het vinden van waarheid, en het vaststellen van feiten ten dienste van de gehele mensheid. Dichter bij het paradijs op aarde kun je moeilijk komen, dat spreekt voor zich.

Het zal u daarom wellicht bekoren, dat er recentelijk een nieuw selectiemechanisme op de markt is, om dit toekomstvisioen ter verwezenlijken. Het betreft een vorm van ‘selectie aan de poort’, een procedure die we ook wel kennen van de universiteit waarbij mindere kandidaten geen toegang krijgen tot een populaire studie zoals geneeskunde. De nieuwe versie van selectie aan de poort is echter veel efficiënter, en kan in een veel vroeger stadium ingevoerd worden, namelijk voor de geboorte. De selectie geldt dus niet alleen voor de universiteit, maar voor de gehele samenleving, en dat werkt enorm kostenbesparend. Bijkomend voordeel is dat de NIP-test, want zo heet ‘ie, sinds kort in het basispakket van uw ziektekostenverzekeraar zit.

De NIP-test is niet ingewikkeld: je neemt bij een zwangere vrouw wat bloed af, en kijkt vervolgens in het bloed of er iets mis is met het kind in de baarmoeder (dat kan). Klein detail is wel dat de test nog niet zo heel veel kan screenen, en op een paar zeer zeldzame genetische afwijkingen na, eigenlijk alleen nog maar Downsyndroom eruit pikt. De techniek staat echter niet stil, en het scala zal in de nabije toekomst ongetwijfeld worden uitgebreid. Op dit moment pompen bedrijven die zich richten op prenatale screening miljoenen in het op de markt krijgen van testen voor alle mogelijke aandoeningen. Het credo ‘als het maar gezond is’ is een potentiele goudmijn, dat begrijpt het bedrijfsleven ook wel. De ethische dilemma’s die dergelijke testen met zich meebrengen lijkt ze minder bezig te houden. Het gevolg van het standaard aanbieden van de NIP-test is moeilijk in te schatten, maar de kans is klein dat het aantal kinderen met Downsyndroom zal toenemen. Neem gidsland Denemarken, waar uitvoerig screenen op Downsyndroom al jaren standaard is. In dat vriendelijke, liberale hobbitlandje werden afgelopen jaar slechts 23 mensen met Downsyndroom geboren. Jammer voor die 23, maar de krap 6 miljoen Denen sparen mooi wat kronen uit, en tegelijk is het gemiddelde IQ van de samenleving weer wat opgekrikt. Riekt wel naar de verplichte sterilisatie van de duizenden kansarme of etnisch minder zuivere Zweedse vrouwen, een ingreep die tot begin jaren ‘70 in dat progressief liberale buurland werd uitgevoerd.

Een klein probleem is dat net als bij toelating tot de universiteit de criteria van deze selectie aan de poort wat arbitrair zijn. Net zo min als het verschil tussen een 7 en een 8 op Duits voorspelt of iemand een goede chirurg gaat worden, voorspelt een chromosoom teveel of iemand een leven kan leiden wat wij als samenleving de moeite waard vinden. Want wat vinden we eigenlijk een leven wat de moeite waard is? Een leven met Down blijkbaar niet. Maar lastiger wordt het natuurlijk als de screening beter wordt. Wat als we straks zouden kunnen screenen op autistisme? Of op een sterk vergrote kans op delinquent gedrag? Grote kans op een hooligan? Of gewoon een domme rukker? In de meeste gevallen een stuk duurder dan een chromosoom te veel.

Het is pijnlijk dat het maken van dergelijke keuzes afhankelijk is van het toevallig aanwezig zijn van een simpele test. Moeders wordt de mogelijkheid geboden voor een abortus, waarbij aan de emotionele impact van die ingreep vaak voorbij wordt gegaan. Maar in gidsland Denemarken is het geen dilemma, de druk van de samenleving is te groot. En als dat de toekomst in Nederland is, met de NIP-test als excuus, dan heb ik te doen met mijn dochtertje, een prachtig gezond meisje van 5 met Downsyndroom. Straks wordt het een grote meid, een vrouw, en dan gaat ze me een keer vragen: "Papa, waarom mogen meisjes en jongetjes als ik niet meedoen?" En dan mag ik zeggen: "Dat komt schat, niet omdat jij beperkt bent, maar wel de wereld waar je in woont." Ik vraag me soms af hoe die wereld eruit komt te zien, wanneer we straks allemaal perfect zijn, en alle mindere variatie weg-geselecteerd hebben. Mijn gok zou zijn dat het een beetje is als een verblijf in een chique hotel, het ziet er allemaal prachtig uit, maar echt thuis voelen zal je je er nooit doen.

Geloof me, de wereld wordt niet beter van slechts hoog opgeleide mensen. Ooit iemand met downsyndroom een aanslag zien beramen? Een account zien hacken? Een exorbitant hoge eindejaarsbonus in ontvangst zien nemen? Dacht het niet. En dan zal ik jullie ook nog even uit de droom helpen, een universiteit is eigenlijk een groot gebouw vol reutelende en zeurende mensen, die klagen over de nieuwe koffieapparaten, waarna ze zich met hun sociaal angstige en autistische trekken verschuilen op hun kamertjes om boze mailtjes rond te sturen en vriendjespolitiek te bedrijven. Verschilt niet veel van een sociale werkplaats, behalve dat het een stuk duurder is, en waarschijnlijk een stuk minder gezellig.

Een geruststelling voor mij; er is maar een kleine kans dat mijn dochter daar ooit zal hoeven gaan werken.


                                     Milia contempleert over de NIP-test. foto-credit: Laura Schouwstra 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten